Svetový deň Downovho syndrómu a korona vírus

21.3.2020 budeme oslavovať už 15. ročník Svetového dňa Downovho syndrómu a s ním súvisí aj tzv. Ponožková výzva. Symbol rozdielnych ponožiek nám má pripomínať, že sme každý iný a je to tak v poriadku. Týmto článkom by som Vás všetkých chcela pozvať ku zmene uhla pohľadu na „inakosť“ Vášho dieťaťa či akéhokoľvek iného dieťaťa so špeciálnymi potrebami.

Čo keby sme sa začali na inakosť pozerať ako na výnimočnosť. To, že sa otvoríme myšlienke prijatia nás všetkých ako „výnimočných“ bytostí, vytvorí sa priestor na zmenu našich myslí i myslí ostatných ľudí okolo nás, ako aj priestor na prijatie a akceptáciu inakosti.

Schopnosť rozhodovať sa a žiť život, po ktorom túžia

Podľa oficiálnych webových stránok neziskovej organizácie DSI (Down Syndrome International) sa kampaň v tomto roku bude nesie v duchu:

„My rozhodujeme.“

Je zameraná na to, aby sme si všetci uvedomili, že ľudia s Downovým syndrómom majú rovnaké právo rozhodovať sa ako všetci ostatní.

Ľudia s DS sú schopní rozhodovať sa a vyberať si z možností, ktoré sa im ponúkajú. Neberme im príležitosť samostatne sa rozhodovať o veciach týkajúcich sa ich vlastného života. Prečo? Pretože majú schopnosti na to, aby sa slobodne a zodpovedne rozhodovali. Možno občas potrebujú pomoc v niektorých oblastiach ich života, ale stále sú to slobodné ľudské bytosti, ktoré chcú viesť svoj život v slobode, samostatnosti a podľa svojich predstáv. Dovoľme im tento priestor. Ukážme svetu, že prijímame inakosť vo svojom živote, obujme si rozdielne ponožky, podporme detí a ľudí Downovým syndróm. Vyjadrime svoj názor, rozprávajme sa o tom so svojimi deťmi či priateľmi. Spoločne šírme povedomie o Downovom syndróme.

Hoci žijeme v 21. storočí, vo vyspelej európskej krajine, a máme ústavu a v nej zakotvené základné ľudské práva, ešte stále neexistuje v Českej republike a na Slovensku dostatočné povedomie v spoločnosti o ľuďoch s Downovým syndrómom. Doba pokročila, ale niektoré predsudky a mýty v spoločnosti o ľuďoch s DS neustále pretrvávajú. A jedným z nich je práve fakt, že ľudia s DS nie sú schopní a kompetentní sa samostatne rozhodovať.

Poďme to zmeniť, poďme sa zapojiť do tohtoročnej kampane a ukážme svetu, svojmu okoliu, že naše deti sú schopné vyrásť v kompetentných ľudí, ktorí majú právo žiť svoj život, tak ako si ho oni predstavujú a prajú:

• bez toho, aby im niekto diktoval ako a kde majú žiť,
• bez toho, aby ich niekto obmedzoval,
• bez toho, aby im niekto bral právo rozhodovať sa v každodennom živote a popieral tuto ich schopnosť,
• bez toho, aby niekto znižoval ich sebaúctu,
• bez toho, aby niekto popieral ich právo na život, vzdelanie či sebarealizáciu.

My spoločnosť, my rodičia, my priatelia a známi, urobme potrebné kroky, aby sme ľudí s DS podporovali v samostatnosti a pritom zachovávali ich právo na slobodu a na samostatné rozhodovanie.

Rovnocennosť pre ľudí s Downovým syndrómom

Ľudia s Downovým syndrómom by mali mať možnosť:

• Žiť plnohodnotný, radostný a spokojný život, tak ako ktorýkoľvek človek na zemi.
• Byť plnohodnotnou a rovnocennou súčasťou spoločnosti, v ktorej žijú.
• Mať rovnaké práva a povinnosti ako MY všetci ostatní.
• Mať prístup k podpore a pomoci, ktorú v niektorých oblastiach potrebujú.
• Mať možnosť žiť svoj život NAPLNO, samostatne, podľa svojich očakávaní, túžob a prianí.
• Mať možnosť slobodne a zodpovedne sa rozhodovať.

Ľudia s DS sú také isté ľudské bytosti, ako my ostatní. Nie sú omylom prírody. Majú tu svoje miesto. Nepotrebujú byť vyliečení, ani ochraňovaní. Potrebujú občas pomoc a podporu, ale hlavne potrebujú cítiť lásku, prijatie a mať priestor, aby mohli žiť svoj život podľa seba!

Zvyšovať povedomie o živote s Downovým syndrómom, to bol hlavný dôvod, prečo som sa pred rokom rozhodla vykročiť zo svojej komfortnej zóny a založiť webovú stránku www.rodinkavynimocnych.sk, ako aj FCB stránku a FCB skupinu či Instagramový účet, na ktorých môžete sledovať náš obyčajne neobyčajný život s jedným chromozómom navyše.

Zároveň som vtedy pred rokom, urobila prednášku o živote s Downovým syndrómom pre deti a študentov na pôde ZŠ školy Kvačany. Prednášala som v škole, ktorú navštevuje môj syn Maxim. V spolupráci so školou som pripravila malú besiedku a prednášku pre deti z 1. stupňa a pre 8. a 9. ročník na tému – Downov syndróm a život s ním. Ďalšie informácie nájdete v tomto článku.

Chcela som Maxa predstaviť jeho spolužiakom a ostatným žiakom, s ktorými prichádzal do styku. Ale hlavne, ôsmaci a deviataci sú vo veku, kedy by mali byť informovaní o diagnóze Downov syndróm a živote s ním. Tak ako sa učia na biológii o genetike, tak by sa mali učiť aj o diagnóze Downov syndróm. Majú predpoklady danej problematike porozumieť, vzdelávať sa a jedine informovanosťou môžeme búrať predsudky a mýty spojené s Downovým syndrómom.

Navyše aj oni sa môžu sa stretnúť s inými ľuďmi so špeciálnymi potrebami. Prípadne si raz založia svoje vlastné rodiny a možnosť, že sa im narodí dieťa s Downovým syndrómom je, 1 ku 700. Tak prečo ich na to nepripraviť už dnes? Prečo im neukázať cestu tolerancie, porozumenia a rešpektu k rozdielnosti každého z nás. Prečo ich nenaučiť vnímať rozdielnosť ako výnimočnosť?

Vďaka informovanosti, pozitívnemu príkladu z praxe i osobnej skúsenosti sa môžu stať šíriteľmi myšlienky rovnocennosti všade, kde pôjdu, pri všetkom, čo budú robiť, a to bolo mojim zámerom. Zvýšiť povedomie o diagnóze Downov syndróm, dať jej ľudský rozmer a skutočný príbeh.

Veď práve preto, že sme každý iný, život je pestrejší, zábavnejší a krajší.

Svetový deň Downovho syndrómu a korona vírus

Síce tohtoročnú kampaň značne ovplyvnila situácia s prepuknutím korona vírusu, verím, že nás to neodradí a každý jeden z nás si v sobotu obuje rozdielne ponožky. A hoci bude väčšina z nás doma, môžeme fotografie farebných ponožiek zdieľať na svojich FCB profiloch alebo na FCB stránke Rodinka výnimočných či prepojiť sa cez sociálne siete a médiá.

Tak ako korona vírus v mnohých ľuďoch vyvoláva paniku, strach či zamrznutie, aj Downov syndróm v mnohých ľuďoch vyvoláva podobné emócie. Mnohí ľudia ešte stále nevedia, čo si pod pojmom Downov syndróm majú predstaviť. Je to pojem nepoznaný a neznámy pre mnohých z nich.

A čo nepoznáme, toho sa bojíme. Z toho máme strach.

A tak práve v tejto chvíli máme možnosť všetci nahliadnuť do svojich sŕdc, zamyslieť sa nad tým, čoho sa obávame a vykročiť (napriek strachu) s dôverou voči nepoznanému. Otvoriť sa, prijať to, tak ako to je a v dôvere žiť život s vďačnosťou za každý nádych, za každý úsmev, za každé pohladenie či milé slovo.

A práve to je to, čo podľa mňa, ľudia s Downovým syndrómom prinášajú dnešnému svetu.

Nekompromisnú otvorenosť, priamosť a úprimnosť, ale aj ukotvenie sa v prítomnosti, v tomto jedinečnom okamihu. Nie včera! Nie, zajtra! Ale teraz a tu ťa milujem a prejavujem ti svoje city! 

Takto vnímam ja svojho syna, takto vnímam iných ľudí s Downovým syndrómom. Správajú sa bezprostredne, tak ako to cítia, a nemusí to vždy znamenať, že sú len také malé usmievavé slniečka. Učia nás trpezlivosti a neustále nás nútia prehodnocovať naše priority. Neustále testujú naše hranice a sú skutočným zrkadlom našich vlastných emócií či strachov.

A tak v časoch, keď nás život donútil spomaliť a zastaviť sa, skúste sa zamyslieť:

• Čo pre Vás znamená Downov syndróm?
• Čo vo Vás tento pojem vyvoláva teraz? A čo to vo Vás vyvolávalo v minulosti?
• Čo môžete urobiť preto, aby ste povedomie o Downovom syndróme zvyšovali? Aké konkrétne kroky môžete podniknúť dnes?
• Rozprávali ste sa o Downovom syndróme so svojou širšou rodinou a priateľmi či svojimi deťmi alebo je to pre Vás veľké tabu?

Otvorená komunikácia s okolím

Tých z Vás, ktorí máte dieťa s Downovým syndrómom, by som chcela povzbudiť k otvorenej komunikácii so svojím okolím. Ukazujte svojím životným príbehom, že cesta k tolerancii a porozumeniu vedie cez PRIJATIE ROZDIELNOSTI každého z nás. Pretože ak ako rodič zvládnete komunikáciu so svojím okolím, okolie bude prijímať Vaše dieťa také, aké je.

A tento článok píšem pre Vás všetkých, pretože aj VY máte možnosť vykročiť smerom ku svojmu okoliu, tak ako som to urobila ja. Čo všetko som preto urobila ja a tipy, čo môžete urobiť Vy, si môžete prečítať v mojom eBooku zadarmo Diagnóza Downov syndróm – Prečo a ako informovať okolie.

Je to neustály proces, je to CESTA, ktorou som sa rozhodla kráčať a ktorou môžete kráčať spolu so mnou. A napriek tomu, že tento rok budem Deň svetového dňa Downovho syndrómu tráviť bez svojho syna v karanténe (pre ktorú som sa sama rozhodla, aby som ochránila svoje deti či všetkých, ktorí majú zníženú imunitu) zapojím sa do Ponožkovej výzvy doma a virtuálne.

My všetci tak môžeme urobiť tiež a stať zdrojom inšpirácie pre iných. My všetci sa môžeme zapojiť do Ponožkovej výzvy aspoň virtuálne a urobiť krok smerom k okoliu.

Verím, že sa čo najviac z Vás pridá do Ponožkovej výzvy a bude zdieľať svoje fotografie na FCB, lebo aj toto je komunikácia. Aj takýmto spôsobom môžeme svetu ukázať, že nám na každom jednom z nás skutočne záleží. Že ľudia s DS sú súčasťou nášho života, že patria do našich životov, do našej spoločnosti.

Ľudia s Downovým syndrómom sa môžu stať skutočným prínosom pre našu spoločnosť, ak im dovolíme prejaviť ich skutočný potenciál, ak im vytvoríme na to priestor a dáme možnosť slobodne sa rozhodovať a žiť svoj život podľa seba.

Tak Vás týmto článkom chcem povzbudiť, nebojte sa, zoberte svoj život i život svojich detí do vlastných rúk, vykročte smerom k iným a hľadajte spoločné riešenia. Veďte spoločný a vzájomný dialóg a hľadajte riešenia, ktoré budú pre Vaše dieťa i pre všetky zúčastnené strany tie najlepšie. Komunikujte a majte svoje srdcia otvorené výnimočnosti každého jedného z nás!