Inklúzia ľudí s mentálnym alebo duševným znevýhodnením po „francúzsky“

Dvaja Francúzi na bicykloch vyrazili 21. marca 2021, čo je celosvetový deň Downovho syndrómu, na dvojročnú cestu, aby podporili inklúziu ľudí s duševným alebo mentálnym znevýhodnením prostredníctvom športových aktivít či medializáciou tejto témy v rôznych krajinách po celom svete.

Z Francúzskeho mesta Blois do Novej Kaledónie na bicykloch alebo lodi za 2 roky pomalým cestovaním – aj takto v skratke by sa dal opísať tento výnimočný projekt s názvom Bike Up & Down, za ktorým stojí manželský pár Davy a Emilie Sanchis z Francúzska.

Počas svojej cesty sa stretávajú a spájajú s rôznymi organizáciami, školami, obyčajnými rodinami ľudí s duševným znevýhodnením, aby obhajovali inklúziu týchto ľudí v spoločnosti a zvyšovali povedomie o nej.

Dňa 25.8.2021 som sa s Davy a Emilie stretla osobne priamo v reštaurácii hotela Bivio, ktorý je prvým inkluzívnym hotelom na Slovensku. Založila ho pani PhDr. Iveta Mišová. Táto výnimočná žena už od roku 1980 je riaditeľkou aj Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím na Slovensku. Jeho hlavným cieľom je začlenenie ľudí s mentálnym postihnutím do spoločnosti a zabezpečovanie ich ľudských práv, akými sú právo pracovať, vzdelávať sa, oddychovať, mať rodinný život aj priateľov.

V mene Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku a tiež v mene projektu Rodinka výnimočných som Davyho a Emilie za Vás poriadne vyspovedala:

Povedzte mi na začiatok niečo o sebe.

Davy: Sme manželský pár Emilie a Davy Sanchis z Francúzska. Máme 40 rokov. Na bicykloch cestujú z Francúzska do Novej Kaledónie, čo je francúzsky ostrov medzi Novým Zélandom a Austráliou. Nemáme deti, pretože ich nemôžeme mať deti. Na druhej strane veľmi milujeme šport a cestovanie. Vďaka projektu Up & Down sa stretávame s mnohými deťmi a dospelými a zdôrazňujeme potrebu športovania v našom živote.

Ako ste dostali nápad, urobiť takýto projekt na podporu inklúzie ľudí s mentálnym postihnutím? Prečo práve ľudia s Downovým syndrómom alebo mentálnym postihnutím?

Davy: Tento projekt je určený pre všetkých ľudí s mentálnym znevýhodnením, vrátane ľudí s Downovým syndrómom. My sme ľudia, ktorí radi behajú maratóny a bežali sme ich napríklad aj v Tajvane či Tunisku, ale uvedomili sme si, že sme nikdy nevideli, že by sa týchto maratónov zúčastňovali ľudia s mentálnym znevýhodnením, no na druhej strane, sme videli, ľudí so zdravotným postihnutím. Zároveň robím triatlon a ani tam sme nevideli ľudí s mentálnym postihnutím. Začali sme sa pýtať, prečo je to tak?

Emilie: No a potom, čo sme sa rozhodli cestovať, chceli sme mať zmysluplný dôvod našej cesty. A práve preto sme nakontaktovali Svetovú organizáciu Downovho syndrómu a rozhodli sme sa, že chceme podporiť deti s Downovým syndrómom alebo ľudí s intelektuálnym znevýhodnením.

Ľudia s mentálnym, duševným alebo intelektuálnym znevýhodnením sú ešte stále dosť veľké tabu v spoločnosti. Málo sa o tom hovorí. Ako to vnímate vy?

Davy: Niektoré rodiny nám reportujú, že sa to za posledných 20 rokov nezlepšilo. Že mnohé z nich musia bojovať za svoje práva viac a viac. Už síce existujú tzv. chránené bývania, kde bývajú viacerí ľudia s mentálnym znevýhodnením a môžu žiť svoj život samostatne s určitou podporou niekoho, kto im tam chodí pomáhať s tým, čo potrebujú, ale tých možností nie je veľa. Vo Francúzsku občania môžu založiť neziskovú organizáciu alebo občianske združenie na podporu napríklad športovania a získavať sponzorov na svoje aktivity, ale je to pomerne náročné z hľadiska administratívy a tiež hľadania a získavania finančných prostriedkov. Náš projekt je spojený s Medzinárodnou organizáciou Downovho syndrómu (DSI) a tiež s Francúzskou organizáciou Downovho syndrómu.

Ako Vás môžu podporiť ľudia, ktorým sa páči Váš projekt? Kde tieto peniaze budú smerovať?

Davy: Pre nás je veľmi dôležité v tomto projekte žiť športom, stretávať sa s ľuďmi a rodinami, ktorých sa to týka, kontaktovať média a zviditeľňovať  túto myšlienku inklúzie. Rozprávame sa o tom, že sú nejaké možnosti, ako pomáhať, napríklad budovaním inkluzívnych hotelov, zakladaním neziskových organizácií či občianskych združení a pod. Ak niekto chce podporiť tento projekt finančne, peniaze pôjdu do medzinárodnej organizácie Downovho syndrómu (DSI). Viac informácií nájdete tu. Dary pre Trisomie 21 France. Dary pre Medzinárodnú organizáciu Downovho syndrómu DSI.

Ako financujete tento projekt?

Emilie: Začali sme uvažovať o tomto projekte a jeho realizácii asi 2 roky dozadu. Vtedy sme urobili nejaké kroky smerom k tomu, aby sme našli sponzorov na základné vybavenie, ktoré potrebujeme na cestách. No náklady na náš život na cestách, to ide z nášho osobného rozpočtu. Rátame naše náklady na 30,– EUR/na deň/na osobu. Napríklad v Rakúsku nás to vyšlo na 60,– EUR na deň/osobu. Myslíme si, že v Rumunsku to bude o niečo menej. Ešte vo Francúzsku sme tiež predali náš dom a časť peňazí na náklady na cestách ide práve odtiaľto.

Ako dlho celkovo bude tento projekt a Vaša cesta trvať?

Emilie: V januári 2023 by sme mali prísť do Novej Kaledónie. Keďže ideme cez krajiny ako Uzbekistan, Kirgiskan, Kazaschtan a za chvíľu bude zimné obdobie, zostaneme v Turecku počas zimy, kde si nájdeme dočasnú prácu a znova vyrazíme na cesty až na jar.

Davy: V Rumunsku máme veľa kontaktov, veľa akcií na podporu inklúzie, a preto tam zostávame o mesiac dlhšie ako niekde inde.

Keď niekto počúva o Vašom projekte, tak si môže povedať, že je to šialená myšlienka? Predať dom a cestovať po svete na bicykli na podporu inklúzie ľudí s duševným znevýhodnením. Aké boli reakcie Vášho okolia?

Davy: Áno, máš pravdu. Keď som prišiel za svojím šéfom, že odchádzam z práce a keď sa ma spýtal na dôvod, povedal som mu, že idem na bicykli do Novej Kaledónie. Tak jeho prvá reakcia bola, že som šialený. Aj keď on už to tak trochu tušil, pretože som každý deň chodil do práce na bicykli, čo denne predstavovalo asi 25 km.

Zároveň nám záleží na našej planéte. Preto sme sa rozhodli, že na našej ceste nebudeme lietať lietadlom. Že pôjdeme iba na bicykloch alebo loďou. Pomalé cestovanie bez presných termínov, mi pomohlo nebyť taký nervózny. Prestal som si obhrýzať nechty, od kedy sme na cestách.

Naši rodičia majú viac ako 70 rokov. Oni tiež nechápali, prečo sme odišli z práce, predali dom. Bolo to veľmi náročné pre mojich rodičov, pre rodičov Emilie to bolo trochu jednoduchšie.

Na druhej strane, moji rodičia majú dom, v ktorom majú malý byt, ktorý prenajímajú páru s duševným znevýhodnením. Môj otec dobre vychádza s ľuďmi s duševným znevýhodnením, u mojej mamy je to trochu náročnejšie. Náš projekt je o tom, aby sme bežným ľuďom, takým ako ste vy alebo my, hovorili: Nebojte sa ľudí s duševným znevýhodnením. Porozprával som sa s mojou mamou, že sú to takí istí ľudia ako my.

Čo bude potom, keď prídete do cieľa? Teraz všetko nosíte zo sebou, máte minimum vecí, to musí byť riadna zmena myslenia?

Davy: Zatiaľ nemáme konkrétne ciele, čo potom. Je to pomerne dlhá doba, čo budeme na cestách. A cestovanie človeka poriadne zmení.

Čo plánujete urobiť so svojím príbehom?

Emilie: Robíme si poznámky z cesty. Možno napíšeme knihu z našej cesty. Zatiaľ sme o tom moc nerozmýšľali.

Aký život majú ľudia s Downovým syndrómom vo Francúzsku?

Emilie: Na uliciach vidíme ľudí s Downovým syndrómom. Už asi 15 rokov máme právo, v ktorom zaručujeme inklúziu pre ľudí s Downovým syndrómom. Máme tiež ambasádora Sebastiána, muža s Downovým syndrómom, ktorý je taký starý ako Davy. Žije v chránenom bývaní s ďalšími ľuďmi s mentálnym znevýhodnením a urobil rozhovor s Emilie vo Francúzskom rádiu. Stretli sme sa s ním osobne ohľadne nášho projektu. Tiež sme navštívili niektoré školy vo Francúzsku, v ktorých funguje inklúzia a bežné deti nám hovorili: „Oni sú ako my. Nie je medzi nami rozdiel.“ Deti s Downovým syndrómom športujú a sú s ostatnými deťmi.

Vo Francúzsku je tiež veľa reštaurácií, ktoré zamestnávajú ľudí s Downovým syndrómom. A to je veľmi dôležité, pretože môžu pracovať a majú na to príležitosti.

Ako funguje neziskový sektor vo Francúzsku?

Emilie: Vo Francúzsku je veľa neziskových organizácií, ktoré zastrešujú šport, umenie a podobne. Takže deti majú príležitosti na voľnočasové aktivity. Ale tiež sa stáva, že niektoré školy nechcú deti so znevýhodnením prijať a špeciálne školy nemusia vždy mať voľné miesta.

Davy: Rozhodnutie či dieťa prijme alebo neprijme do školy je na riaditeľovi školy a na jeho vôli, aj keď by mal konať podľa zákona. Často rodičia potom kontaktujú Francúzsku organizáciu pre ľudí s Downovým syndrómom (Trisomie 21 France). Táto nezisková organizácia spolupracuje s ministerstvom a má asi 5 platených ľudí, ktorý zabezpečujú jej fungovanie. Často spolupracujú aj s inými lokálnymi neziskovými organizáciami po celom Francúzsku.

Napríklad v Toulouse sú rodičia detí s Downovým syndrómom, ktorí založili vlastnú neziskovú organizáciu, organizujú rôzne súťaže a pomáhajú ostatným rodinám. Niektoré neziskové organizácie vlastnia byt, v ktorom sa potom ľudia s Downovým syndrómom učia žiť samostatne. Obľúbené je tiež organizovať bežecké súťaže na získavanie finančných zdrojov pre tieto neziskové organizácie.

Zaujalo nás, že Bivio hotel, v ktorom nás SDS ubytovala, je inkluzívny hotel. To je skvelá myšlienka. Vo Francúzsku totižto sú bežné inkluzívne reštaurácie, chránené bývania, ale hotely zatiaľ nie.

Čo dodať na záver?

Pre niekoho možno šialený nápad, pre iného skvelá myšlienka. Ak Vás projekt Bike Up & Down zaujal môžete ho sledovať na instagramovom profile alebo si pozrieť ich youtube kanál. V prípade, že by ste radšej chceli finančne podporiť Slovenské organizácie, odporúčam peniažky poslať pre Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutí na SR  alebo Platformu rodín.

„Tam, kde je vôľa. Tam sa aj nájdu cesty,“ to je moje slovo na záver. Z úprimného srdca si prajem, aby sa na Slovensku inklúzia skutočne začala aplikovať do praxe a aby sa rozširoval počet škôl ochotných ísť do inklúzie, pretože naše deti s Downovým syndrómom by mali mať rovnaké právo na vzdelanie, ako bežné deti.

Na druhej strane, som nesmierne vďačná, že môjmu synovi s Downovým syndrómom bola integrácia umožnená, ale viem tiež, že ešte stále to nie je všade samozrejmosť. Ako som zabezpečila inklúziu svojho syna do bežnej školy ja si môžete prečítať tu.