Podpora štátu pre rodičov detí s hendikepom v Rakúsku vs. na Slovensku – rozhovor s p. Líviou Korcovou

V tomto článku pre Vás prinášam zhrnutie rozhovoru, ktorý som urobila s p. Líviou Korcovou, Slovenkou žijúcou v Rakúsku. A prečo práve s ňou? Tiež je matkou dieťaťa s Downovým syndrómom ako ja. Vzhľadom na fakt, že žije v zahraničí, rozhodla som sa s ňou porozprávať na tému, akú podporu Rakúsko ako krajina, ponúka rodičom detí s Downovým syndrómom.

Pani Lívia je Slovenka žijúca v Rakúsku. Má dcérku Vanessu, ktorá má diagnózu Downov syndróm. V podstate je to už mladá slečna vo veku 17. rokov. Veľmi rada tancuje a maľuje. Jej maminka je dáva každý deň 1 PL lyžicu ľanového oleja, vraj jej to poradila jedna lekárka, ktorá má tiež dcéru s DS. (Podávanie kvalitných tukov je pre vývoj mozgu veľmi dôležité – niektorí podávajú kokosový olej, tekvicový olej, ale aj maslo či olej s tresčej pečene je vhodný). Pani Lívia pracuje s deťmi v materskej škole už približne 10 rokov. Je to velikánska multifunkčná budova s ihriskami, školou i materskou školou. Majú tu asi 200 detí.

Materská škola je prepojená so školou a deti sa stretávajú aj so staršími žiakmi, ktoré priamo v jednej budove navštevujú základnú školu. Pani Lívia pracuje ako asistentka detí v špeciálnej triede. Do súčasnej práce sa nechala preložiť, pretože v Rakúsku majú možnosť vybrať si, kde chcú pracovať a po určitej dobe môžu zmeniť pracovisko. A pani Lívia túto možnosť využila.

Nástup do školy

V čase, keď mala Vanesska nastúpiť do školy, aj pani Lívia zvažovala rôzne možnosti vzdelávania svojho dieťaťa. (O tom, ako bol integrovaný môj syn Maxim a na základe čoho sme sa rozhodovali si môžete prečítať aj v tomto článku).

Pani Lívia s manželom najskôr umiestnili Vanessku do bežnej štátnej školy. Ako pani Lívia spomína, jej dcéra sa tam však necítila dobre. Cítila, že je iná a že nezapadá. Momentálne chodí do súkromnej školy, ktorú plne hradia Vanesskiny rodičia.

Školu si veľmi pochvaľuje nielen Vanesska, ale aj rodičia. Cesta do školy tam aj späť síce trvá 4 hodiny, ale štát im poskytuje príspevok na benzín (naftu). Cestou v aute si spievajú a zabávajú sa a Vanesska si tento spoločný čas v aute užíva. Mohli tiež využiť, aby Vanesska bola do školy prepravovaná špeciálnym autom, ktoré zadarmo poskytuje štát. Oni však zvolili možnosť, že vlastnej prepravy a využívajú iba fakt, že im štát prepláca náklady na benzín.

Práve túto výhodu mali v minulosti aj rodičia slovenských detí. V prípade, že im UPSVaR schválil parkovací preukaz a vozili dieťa do škôlky či školy, mohli dostať príspevok v tej dobe okolo 30,– EUR mesačne na benzín. Bohužiaľ prišla zmena zákona a na Slovensku sa tento príspevok poskytuje už iba deťom a ľuďom, ktorí trpia poruchami udržiavania moču.

Možno si vravíte, že Vaše dieťa je úplne v pohode a nepotrebujete získavať výhody od štátu, avšak realita mnohokrát je taká, že deti s DS majú častejšie rôzne zdravotné problémy, ktorým čelia. Veď keď si len spomeniem na náš príbeh, tak sme chodievali zo stredného Slovenska pomerne často za lekármi do Bratislavy či do Košíc.

Vzhľadom na fakt, že až 50 % detí s DS trpí nejakou srdcovou vadou alebo poruchou sluchu, rodičov ktorí cestujú do Bratislavy, kde sa nachádza Detské kardiologické centrum , je mnoho. Navyše tu je aj jediná špecializovaná ambulancia pre deti s DS, ktorú vedie p. MUDr. Šustrová. V Bratislave je aj jediné Audiocentrum pre deti s poruchami sluchu. Práve pre tieto dôvody si myslím, že by sa tento zákon mal prehodnotiť a rodičom by mali byť poskytnuté aspoň nejaké finančné prostriedky na benzín či naftu. Pretože majú skutočne zvýšené výdavky na dopravu oproti, rodičom bežných detí.

Akceptácia detí s DS a ich inakosť

Pani Lívia si spomína, že keď sa Vanesska narodila, ako jediné dieťa neplakala. (Môj syn tiež neplakal, jeho otec ho dokonca musel oživovať, za čo sme sa nakoniec dostali aj do prezidenstkého paláca, kde si Maximov ocko vyzdvihol ocenenie za záchranu jeho života). Vôbec ju nenapadlo, že by niečo nebolo v poriadku. Ona i jej manžel v tej dobe nevedeli, čo diagnóza Downov syndróm znamená. Keď im povedali, že potrebuje operáciu srdiečka, to ich skutočne zasiahlo. Museli na ňu počkať, kým troška zosilnie a Vanessku operovali v 4. mesiacoch. Ako pani Lívia hovorí:

„Boli to pre nás ťažké časy. Ale Vanesska je veľká bojovníčka. Nevadí mi, že má DS. Roky som uvažovala, ako to s ňou bude. Jasné, že som sa obávala budúcnosti. Vaneska mala 3 roky, keď sa naučila chodiť. Ale v dnešnej dobe som na ňu veľmi hrdá a pyšná. Hovorí dvomi jazykmi, po slovensky a po nemecky. Keď počuje nejakú španielsku pesničku, tak spieva po španielsky. Miluje tanec a pohyb. To by robila od rána do večera.“

Prijatie faktu, že sa im narodilo iné dieťa ako očakávali, nebolo jednoduché ani pre p. Líviu a jej manžela. Vnútorne s tým bojovali a dokazovali sebe i iným, že ich dcéra je „normálna“. Ako hovorí pani Lívia:

Vanesska v súčasnosti ako 17. ročná slečna

„Že je bez hendikepu, bez postihnutia a taká istá ako iné deti.“

Som hlboko presvedčená a príroda nám to aj krásne ukazuje, že práve v rozmanitosti je krása. Problém s prijatím inakosti súvisí aj s nastavením našej spoločnosti. Lebo práve naša spoločnosť má tendenciu škatuľkovať naše deti, určovať, ako by mali vypadať, obliekať sa, aké vysoké by mali byť, čo by mali vedieť v ktorom veku a pod.

A akonáhle niekto nezapadá do škatuľky čelí tej hrozbe, že bude „vylúčený„, neprijatý, neakceptovaný spoločnosťou a svojím okolím. Práve nálepka inakosti sa bohužiaľ nenosí. A rodičia detí s DS alebo iným postihnutím, čelia neprijatiu a izolácii svojich detí alebo aspoň strachu z takejto izolácie a neprijatia. A keďže patriť niekam, je naša základná potreba, mnohí z nás sa s týmto nevedia vyrovnať. A tak začnú lipnúť na tom, že si jednoducho dlhú dobu nepripustia, že ich dieťa je a zostane iné ako ostatné deti.

Rodičia detí so špeciálnymi potrebami (s hendikepom) sa musia naučiť spracovávať tieto emócie a pocity, ktoré budú zažívať počas života svojich detí. Priznať si, pripustiť a zmieriť sa s tým, že ich dieťa je iné ako ostatné deti. Ja takéto deti volám výnimočné deti (viac v článku Byť iný neznamená byť horší, ale môže to znamenať byť výnimočný).

Aj pani Lívia priznáva, že veľmi dlho žila v tejto ilúzii a presviedčala seba i okolie, že ich dcéra Vanesska je „normálna“, že nie je iná. Ako sama hovorí:

„Trvalo mi veľmi dlho, kým som si to dokázala uvedomiť a pripustiť. Teraz už so spokojným svedomím hovorím: Áno, moja dcérka je iná, a tak to ostatne a bude.“

A tak je to aj v poriadku. Inakosť je ok. V rozmanitosti je krása. Pripusťme si aspoň na chvíľku tú možnosť, že by to tak mohlo byť. Otvorme sa tejto myšlienke. A ak si to dovolíme, ak to pripustíme MY sami, potom sa to bude šíriť aj okolím a začnú sa diať veľké zmeny. Sama som sa o tom presvedčila na vlastnej koži. Komunikácia s okolím je dôležitá, ale veľmi dôležité je aj to, ako to máme my sami vyriešené priamo v sebe. Viac o tom, ako komunikovať o špeciálnej diagnóze Vášho dieťaťa sa dozviete aj v mojom ebooku Diagnóza Downov syndróm – Prečo a ako informovať okolie, ktorý si môžete stiahnuť zadarmo.

Pani Lívia pokračuje v našom rozhovore:

„Naša Vanesska ma veľmi veľa naučila. Priznám sa, že som sa rada obklopovala peknými vecami, a preto som aj odišla zo SR. Ale dcérka ma naučila veľa. Niekedy sa pristihnem pritom, že si želám, aby sme my všetci mali DS. Moja dcérka je taká srdečná, úprimná a za všetko vďačná! Nebolo to vždy s ňou ľahké, lebo mala etapy v živote, kedy sa správala veľmi neštandardne a netradične – no proste inak.

Napríklad nám von z okna vyhadzovala diaľkové ovládanie na televízor alebo hádzala k susedom do záhrady svoje vlastné hračky. Tisíckrát som je hovorila, aby to nerobila, ale i tak to robila. Až jedného dňa to prestalo. Niekedy mi pred sprchovaním pichla do oka prstom. To sú situácie, ktoré neboli jednoduché a naozaj som sa obávala, ako to všetko bude.

Ale teraz s odstupom času vidím, ako dokáže byť vďačná. Keď sa sprchuje sama, ja jej umývam vlasy, tak mi vždy krásne poďakuje: „Ďakujem maminka, že si mi umyla vlasy. Teraz som čistá a krásna!“ Tak ako kedysi nemala rada, keď som ju ja umývala, teraz je za to vďačná. Alebo keď navarím, tak mi pekne poďakuje za obed či večeru. Aj minule sme si tak s mužom vraveli, ktoré dieťa by v 17. rokoch takto pravidelne prejavovalo vďačnosť?“

Áno, deti s DS dokážu byť veľmi srdečné, priateľské a úprimné. Ale dokážu mať aj svoje ťažké dni, kedy si neberú „servítku“ pred ústa a povedia úprimne a priamo, čo si myslia a ako sa cítia. Aj deti s DS majú emócie a pocity, ktoré možno otvorenejšie ako iné deti aj prejavujú, a môžu to byť tie tzv. spoločnosťou nazývané „pozitívne“ emócie, ako aj tie „negatívne“.

Aj môj syn Max je veľmi srdečný a vďačný. A niekoľkokrát do dňa príde ku mne a povie: „Mami, ľúbim ťa.“ A veľmi srdečne ma objíme. A hoci mám 3 deti, od tých tzv. „normálnych“ také prejavy lásky, vďačnosti a srdečnosti až tak často nedostávam. Možno práve ten 1 chromozóm navyše má takýto vedľajší účinok :o)

Výchova dieťaťa s DS

V rozhovore sa pani Lívia rozhovorila o výchove svojej dcéry. Vyzdvihla práve dôslednosť. Ako jednu z nevyhnutných vlastností rodičov vychovávajúcich výnimočné dieťa.

„Vanesska býva tiež taká, že niektoré veci jej hovorím aj viackrát. Naučila som sa, že ak nepočúva a nerobí, čo od nej očakávam, zoberiem ju za ruku a urobím to s ňou. Či už ideme upratať riad alebo niečo iné. Dneska vidím výsledky, že to má zmysel. Dôslednosť je dôležitá! Ale tiež neporovnávanie svojho dieťa s inými deťmi!“

Toto je jedna zo zručností ako komunikovať s rešpektom. My rodičia sme zodpovední za to, aby sme boli dôslední v tom, čo od dieťaťa požadujeme. Je dôležité zvažovať na začiatku, či tá vec, ktorú od dieťaťa požadujeme urobiť, je pre nás naozaj dôležitá. Ak áno, musíme byť dôsledný a trvať na jej urobení. Deti s DS veľmi filtrujú to, čo sa od nich požaduje a priamo aj úprimne testujú naše hranice, ak povolíme a ustúpime, ich tzv. „tvrdohlavosť“ dosiahne vždy svoje. O tzv. tvrdohlavosti našich detí som písala aj v tomto článku. Ja pozorujem u svojho syna 2 veci:

1. Vie presne, čo chce, čo má rád alebo nemá rád, a samozrejme preferuje robiť to, čo má rád, čo nie je vždy v súlade s mojimi predstavami.
2. Testuje moje hranice, ale aj hranice ľudí okolo seba, súrodencov, iných detí, učiteľov a presne vie, čo si kedy môže dovoliť.

A práve kvôli tomu, mnoho rodičov, ak má dieťa so špeciálnymi potrebami, upadne do toho, že všetko mu odpustia, prepáčia, dovolia a nemajú žiadne jasné hranice. A fakt je taký, že naše deti to vedia veľmi dobre vycítiť a využiť. Preto je dôslednosť veľmi dôležitá pri ich výchove. Dôslednosť však neznamená, že ich máme do niečoho nútiť a robiť to silou, ale ako rodičia sme povinný zakročiť.

Napríklad, ak máme doma pravidlo (na ktorom sme sa všetci dohodli), že si po obede alebo večeri odložíme taniere do umývadla. Treba dieťa upozorniť slovami:

„Vidím, že tvoj tanier Maximko, zostal na stole. Poznáš pravidlo? Vieš, aké to je?“

Alebo stručne a jasne normálnym tónom poviete:

„Maxim, tanier patrí do umývadla.“

Často v tradičnej výchove namiesto rešpektujúceho prístupu povieme asi toto: „Zase si ten tanier neodložil!“ Prípadne zvýšeným alebo rozkazovačným tónom: „Odnes to okamžite do umývadla, inak uvidíš!“ Toto nie je rešpektujúca výchova. Čo teda použiť?

• opisovanie: Vidím, že tanier nie je v umývadle. Špinavý tanier patrí do umývadla.
• jasné, stručné 1-2 slová: Tanier. Umývadlo. Alebo Maxim, tanier. Prípadne: Maxim, umývadlo.
• vykonať to.

Na základe takejto komunikácie dieťa bude presne vedieť, čo od neho očakávate. Ak tieto dve techniky nezaberú. Prichádza technika – urobiť to. Zoberieme dieťa za ruku a spoločne, to s ním odnesieme do dresu. Potom opíšeme: „Takto sa to má robiť. Zvládol si to super, Maxim. Špinavý tanier patrí do umývadla, po tom, čo sa napapáš. Verím, že nabudúce to zvládneš už úplne sám!“ Našim deťom niektoré veci trvajú dlhšie ako iným deťom. Doprajte im čas. Buďte láskaví, ale dôslední.

Autizmus

„Zabudla som ešte povedať, že moja dcérka nemá len DS, ale aj autizmus. A deti s autizmom veľmi ťažko znášajú stres a hluk. S Vaneskou roky chodievame tancovať s tanečnou skupinou – Ich bin ok (Som v poriadku). A Vanesska to tam nezvládala. Dneska už viem, ako s ňou zaobchádzať. Do 3. hodiny funguje fajn, ale potom je už unavená a nechce spolupracovať. Práve preto začala chodiť do inej skupiny, ktorá máva tréningy skôr. A hoci sú tam, menšie deti, jej to nevadí, práve naopak vyhovuje.

Aj vďaka autizmu sa dcérka správala často zvláštne. Napríklad, ak prišla suseda, začala po celom priestore hádzať predmety. To boli situácie, kedy som sa sama pýtala, čo sa to deje. Myslela som si, že je žiarlivá, lebo ja som tiež bola ako dieťa žiarlivá. Ale keď som začala pracovať v škôlke, tak som tam videla aj iné deti podobne sa správajúce. To, že dcérka má autizmus, sme zistili práve posedením u psychológa, ale spolupracoval aj Vanesskin učiteľ, ktorý opísal príznaky a spôsoby jej správania. Potvrdili nám to na prvom sedení, ale mali sme až 3 sedenia. Ešte aj video si robili s ňou a tiež testy.

Je mi ľúto, že sme to zistili až tak neskoro, keď mala 16 rokov. Mala som síce tušenie skôr, ale nevedela som to na isto, až pozorovaním deti v špeciálnej MŠ som si to začala viac všímať a uvedomovať. Keď bola maličká, bola som s ňou doma. Ale potom začala chodiť do škôlky a ja do práce, takže som s ňou až veľmi nebola. Do tých 3 rokov sme robili všetky terapie (okrem delfíno-terapie). Potom, čo som nastúpila do práce, už toho času bolo menej a priznám sa, že mi to potom bolo ľúto. Ale teraz pracujem iba na 20 hodinový týždenný úväzok, lebo mám takúto možnosť podpory zo štátu. Najskôr som pracovala 30 hodín týždenne a potom som prešla na tých 20. Štát tiež umožňuje, že jeden z rodičov nemusí chodiť vôbec do práce a hradí náklady a prispieva na dôchodok, takéhoto rodiča.“

Na SR do veku 6 rokov, rodičia detí so špeciálnymi potrebami nemajú žiadne výhody. Naše výnimočné deti berú ako bežné deti, o ktoré sa treba starať a nezvažujú zvýšené náklady, tak maximálne na plienky môžete získať príspevok. Pre rodičov detí starších ako 6 rokov je tu možnosť opatrovateľského príspevku, kedy štát prispieva určitou sumou rodičovi, ktorý je doma s dieťaťom. Podľa informácii z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny je v súčasnosti tento príspevok približne 500,– Eur.

Bohužiaľ zatiaľ nie je bežné, aby rodič mohol pracovať v bežných firmách na SR na skrátený úväzok, tak ako to má pani Lívia. Podľa tohto článku na webe, na Slovensku je skrátených úväzkov najmenej v celej Európskej Únie. A to je naozaj smutné.

„Autizmus v Rakúsku neliečia, ale upozornia rodičov, čo deťom s autizmom nerobí dobre. Niektorým dávajú aj lieky, ale Vanesska žiadne lieky neberie. Máme v MŠ, kde pracujem chlapca, ktorý berie lieky na upokojenie, lebo on je silný autista, a býva agresívny a aj bije ľudí okolo seba. A keď sa on rozbehne, ja utekám.  Tento autista je u nás len 1,5 hodiny, lebo nezvláda byť v škôlke dlhšie. Predtým ako príde, mu dávajú lieky, aby to vydržal. Na 7 detí, je nás 5 pracovníkov. V triede sú 2 asistentky, 2 špeciálni pedagógovia a 1 klasický pedagóg. Ešte ma napadlo. U nás v škôlke existujú pre nepočujúce deti v triede pedagogické asistentky. A keď máme raz za mesiac schôdzu, tak aj tam sú extra tlmočníčky pre našich nepočujúcich kolegov.“

Ak porovnáme situáciu na SR. Je to veľký rozdiel. Na Slovensku zákon síce hovorí, že dieťa má právo byť integrované, avšak ministerstvo školstva zastrešuje iba základné školy a poskytuje príspevok na asistentov priamo základným školám. Situácia v škole závisí vyslovene potom na vôli riaditeľa a pedagógov, ako v praxi integrácia funguje či nefunguje. Som veľmi vďačná, že integrácia môjho syna Maxa prebieha hladko a dobre, aj vďaka ľudskému prístupu p. riaditeľky Rypákovej, ako aj jeho triednej učiteľky p. Klepáčovej či jeho asistentky Kristínky. Všetci ho majú radi a pristupujú k nemu v zmysle jeho individuálnych potrieb.

Avšak toto nie je vždy realita na Slovensku a mnohí rodičia detí s Downovým syndrómom bývajú často bezmocní a nemajú nástroje, ako uplatniť svoje práva a zabezpečiť to, čo je najlepšie pre ich dieťa. V prípade MŠ, to či dostane alebo nedostane výnimočné dieťa vlastného asistenta, je v kompetencii starostov obcí a miest. Aj môj syn bol v podstate integrovaný, vďaka môjmu úsiliu, ochote pedagógov a nadácii Pontis, ktorá nám aspoň čiastočne počas 2 rokov prefinancovala asistenta, 3. rok náklady na asistenta išli z rozpočtu obce.

Pani Lívia pokračuje a hovorí o výhodách, ktoré im štát, poskytuje.

„Od štátu dostávame podporu vo forme dvojnásobných rodinných prídavkov a opatrovateľského príspevku. Vanesska má stupeň 4. Je to približne 1000,– Eur. Priala by som si od srdca, aby takéto podmienky boli raz aj na Slovensku. Vďaka týmto peniazom, ja nemusím ísť do práce. Ale na druhej strane si myslím, že aj rodič potrebuje sa cítiť dobre a niečo robiť, nie sa úplne venovať iba svojmu dieťaťu.“

Toto je ďalšie z úskalí, ktorému rodičia detí s hendikepom, často čelia. Upnú sa na dieťa, plne sa mu venujú a nemyslia na svoje životy, na svoj partnerský vzťah, priateľstvá, sebarealizáciu. Človek sa potrebuje seba-realizovať.

„A ja som išla do MŠ preto, aby som sa naučila, ako pracovať s deťmi. Ako vychovávať našu dcérku.“

Medzi ďalšie výhody, ktoré majú rodičia detí v Rakúsku, patria:

„Logopedičku má do dnešného dňa. Po narodení k nám chodil špeciálny pedagóg. Raz do týždňa až do doby, kým nezačala chodiť do školy. Bol to špeciálny mobilný pedagóg. Veľmi nám to pomohlo, lebo nám poradila, kde čo vybaviť. Bolo to platené štátom. Logopedička zároveň chodí do školy za Vanesskou a aj tam s ňou pracuje.“

Pamätám si ako som niečo podobné chcela navrhnúť u nás v našej MŠ, do ktorej chodili všetky moje deti. Môj syn k logopédovi nechodil pravidelne, resp. bol iba pár-krát. Bolo to pre nás naozaj časovo náročné zladiť, všetkých tých lekárov a odborníkov. A vzhľadom na fakt, že bohužiaľ na SR je nedostatok logopédov, tých klinických v nemocniciach a tí čo sú v špeciálnych centrách, majú obmedzené hodiny len počas dňa a nie každý rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami je doma s dieťaťom. Brať si raz do týždňa dovolenku a chodiť s dieťaťom do centra je dosť časovo náročné.

Bolo by úžasné, keby boli aj logopédi viac flexibilní a mohli chodiť za deťmi domov či do MŠ alebo ZŠ. Teraz na ZŠ v Kvačanoch už majú aj špeciálneho pedagóga, takže syn chodieva aj k nemu. Logopéda zatiaľ nemajú. Osobne si myslím si, že toto by malo byť podchytené už na MŠ a malo by to byť súčasťou vzdelávania detí, aby raz začas logopéd prišiel a pracoval s deťmi, ktoré to potrebujú.

V čase, keď bol môj syn Maxim malý, tiež som využila služby mobilného špeciálneho pedagóga, ale nebolo to hradené štátom. Zastrešovala to nadácia Pontis, ktorá nám na to poskytla grant. Vďaka tomuto programu sme sa naučili, ako pracovať s naším synom, priamo v pohodlí nášho domova a nikam sme nemuseli cestovať. Bolo to výhodné, nielen pre dieťa, ale aj pre nás rodičov. Maxim takto spoznal Mirku (p. Pačsovú), ktorá potom s nim bola aj ako asistentka v MŠ, čiže ho poznala od 8. mesiacov až do veku 7. rokov. A to bolo pre jeho vývoj úžasné a veľmi prínosné.

Práve mobilný pedagóg je niečo, čo by skutočne podľa môjho názoru pomohlo, všetkým rodičom detí so špeciálnymi potrebami. Bohužiaľ nadácia Pontis už na toto neposkytuje granty pre rodičov a ja by som bola veľmi rada, keby sa tohto ujal štát, tak ako to majú v Rakúsku. Veľmi by to pomohlo rodičom s detí s hendikepom, pretože špeciálny mobilný pedagóg učí dieťa priamo v pohodlí jeho domova a zároveň vzdeláva rodiča ako so svojím dieťaťom pracovať. Cestovanie do špeciálnych centrier spôsobuje nemalé problémy rodičom – ak zároveň pracujú, musia si vybavovať voľno. Ak majú ďalšie deti, musia zabezpečiť inú starostlivosť o súrodencov dieťaťa s DS. Navyše rodičia detí s DS, často musia navštevovať mnohých iných odborníkov a lekárov. A toto všetko potom zvládať, je naozaj časovo aj finančne veľmi náročné.

„Chodili sme aj na muziko-terapiu – pre rodičov aj deti. Je to hranie na rôznych hudobných nástrojoch. Niekedy všetky deti s rodičmi spolu, ale mali sme aj individuálne lekcie. Tiež sme chodili na fyzioterapiu – na spevňovanie svalstva. Fyzioterapeutka mi ukazovala, ako s dcérkou cvičiť. Bolo to skôr ten prístup Bobath terapie alebo niečo iné. Chodila som po všetkých terapiách, lebo som chcela, aby bola normálna.“

„Od štátu sme mali zaplatenú diaľničnú známku (aj na Slovensku dostávajú rodičia, ktorí majú parkovací preukaz) a zadarmo státie na parkovanie pred domom.“

Ako ste sa dozvedeli o diagnóze DS?

„Rakúšania sú veľmi profesionálni. Vždycky bolo okolo nás veľa lekárov, boli veľmi milí a nikdy mi nepovedali nič negatívne. Chodili za mnou aj medicínsky študenti, ktorí mi kládli veľa otázok, ohľadne toho, aké máme iné diagnózy v rodine. Poviem úprimne. Bola som v šoku. Moc som DS neriešila, riešila som viac tú operáciu srdca. Lekári boli veľmi milí a hovorili nám, na koho sa ďalej obrátiť a čo treba vybaviť. Srdiečko nám vždy robilo problém. Niektoré iné deti museli znova operovať. tak sa na to vnútorne pripravujem, ale samozrejme, že to nechcem. Mala dierku v srdci a mala len 1 chlopňu, z ktorej jej urobili dve. Keď som ju čakala, nikdy by ma nenapadlo, že by sa mi mohlo narodiť dieťa s hendikepom. A teraz sa preto radšej na všetko pripravujem. Keď som sa dozvedela o autizme, znova som z toho bola 2 dni smutná, ale konečne som pochopila jej správanie.“

Výnimočné deti a súrodenci, čo si o tom myslíte?

„Za tie roky života s mojou dcérou som sa naučila, že naše deti najviac ocenia, ak im venujeme veľa pozornosti. A naozaj si aj veľa pozornosti vyžadujú. Potrebujú cítiť, že ich ľúbime, takých akí sú, že sa im venujeme. Bohužiaľ Vanesska je jedináčik. Je mi ľúto, že Vanesska nemá súrodencov. Keby som to mohla vrátiť späť, tak určite mám ešte 2 deti. My sme vtedy vôbec neriešili nič, ani seba, všetko len okolo Vanesky sme riešili. Moja mama mi raz povedala, že nemám mať viac detí, aby som zvládala svoju Vanessku. Ja som však prekonala rakovinu maternice, takže už som deti potom nemohla mať.

Aj som myslela, že si adoptujeme, a tým, že nie sme už najmladší, a chceme sa vrátiť na SR, tak sme sa potom rozhodli, že nie. Ak by som mohla roky vrátiť späť, tak by som mala ešte 2 deti, aby Vanesska nebola sama. Deti s DS sa veľa učia napodobňovaním. Pretože netočí sa všetko len okolo našich detí. Ja som sa vždy snažila odmeniť susedové deti, keď sa hrávali s mojou Vanesskou. Keď sme na Slovensku, všimla som si, že deti na dedine sú také viac obyčajné. Keď spieva u nás na dedine na SR, susedka jej zatlieska. Ak Vanesska zaspieva vo Viedni, susedia kričia Vanesska buď ticho, je jedna hodina! A mňa to už nebaví sledovať.“

Veľmi v tomto s pani Líviou súhlasím. Človek je tvor spoločenský a naozaj potrebuje socializáciu. Deti potrebujú stretávať iné deti v škole, na ihrisku a pod. Môj syn Maxim je tiež medzi 2 súrodencami, a aj vďaka nim sa učí ako sa socializovať, ako budovať vzťahy, ako sa dohodnúť a pod. Život sa netočí, iba okolo neho. Naše deti skutočne potrebujú veľa pozornosti. Viac než bežné deti, ktoré sa dokážu hrať samé. Maxim sa málokedy hrá sa sám. Častejšie potrebuje, aby niekto bol s ním. Ďalší prínos súrodencov, vidím v tom, že sa učia deliť sa o lásku so svojimi blízkymi a učia sa ako fungovať so svojím okolím. A to je veľmi dôležité.

Vo veľkomestách, každý žije vo svoje bubline. Pamätám si, ako som raz bola s Maxom v Bratislave a prechádzali sme sa okolo Draždiaka. Maxim bol malý, sedel v kočíku a každému sa zdravil. Nikto na to nereagoval. Aj teraz, keď ide Maxim po dedine, rozpráva sa s ľuďmi, aj s tými, ktorých nepozná. Prihovára sa im, pýta sa ich, ako sa majú alebo čo robia. V tých menších mestách a dedinách sú ľudia ešte otvorení, ale tie veľkomestá sú už úplne o niečom inom.

Lívia pokračuje:

„Aj Vanesska všetkých zdraví: Ahoj, ako sa máš? Čo si myslím, že by sa malo zmeniť na SR je, aby ľudia začali naše deti viac vnímať. Kedysi sme boli na Slovensku a mal tam byť v kultúrnom dome kurz tancovania pre deti. Potešila som sa a zobrala som tam Vanessku. Bola tam pedagogička, taká mladá, šikovná. Ale bola nepripravená na to, že príde dieťa s postihnutím. Keď som stretla starostu, požiadala som ho, aby ak budú robiť tanečný kurz na budúce, aby rátali aj s deťmi s hendikepom. Aby počítali s tým, že takéto deti potrebujú pomoc a asistenta, ktorý im podá pomocnú ruku. Som na ňu pyšná, vie bežať, rozprávať, ale je iná a vždy bude potrebovať pomocnú ruku. Vtedy ma to zabolelo, pretože napíšu, že je to pre deti a nemyslia aj na naše špeciálne deti.“

Na Slovensku sa rodí približne 50 – 60 detí ročne, čo pri počte 5 mil. je to veľmi malé percento. Projekt Rodinka výnimočných, ale aj Spoločnosť Downovho Syndrómu, vznikli práve preto, aby zvyšovali povedomie o ľuďoch s DS a ich potrebách. Aj deti s Downovým syndrómom sú súčasťou našej spoločnosti a majú rovnaké práva ako bežné deti. Občanom Slovenska chýba otvorenosť, že každý môže byť iný a jedinečný a nemusíme sa porovnávať a dávať svojím deťom nálepky. Máme tu deti s DS, autizmom, nepočujúce deti, či deti s kochleárnymi implantátmi, alebo akékoľvek iné výnimočné deti a deti s hendikepom. Nie je to o tom, že by sa tieto deti mali zmeniť, ale o tom, aby sme ich my občania SR akceptovali ako súčasť našej spoločnosti a pozerali sa na ne ako na ľudské bytosti, cez vlastné srdce a nie formu – telo, v ktorom prežívajú, v tomto živote.

„Vo Viedni je to tak, že je to pre naše deti s DS pripravené, ale tu na SR to tak nie je! Dodáva pani Lívia.“

A Rakúsko nie je jediná krajina, kde sú ľudia s hendikepom integrovaní do spoločnosti. Keď sme žili vo Švédsku zarazilo ma, koľko ľudí s rôznymi hendikepmi, som videla v bežnom živote. Všade – v autobusoch, obchodoch, lekárňach. Lebo tam mali prispôsobené prostredie aj pre život ľudí s hendikepom. Lebo vo Švédsku či Rakúsku, vnímajú potreby ľudí so zdravotným či mentálnym znevýhodnením. A takýto ľudia tam mohli bežne fungovať. Neboli izolovaní, tak ako to u nás kedysi bolo. Slovensko je v tomto ešte len v plienkach. Avšak máme okolo seba krajiny, v ktorých to funguje. Tak prečo sa neinšpirovať niečím, čo funguje a neaplikovať to aj u nás?

Akú podporu teda majú v Rakúsku rodiča detí s Downovým syndrómom?

1. Mobilný špeciálny pedagóg, ktorý chodí raz do týždňa priamo domov.
2. Parkovisko zadarmo od mesta priamo pred domom.
3. Parkovací preukaz a diaľničná známka.
4. Špeciálna preprava pre deti s postihnutím autom, ktoré ich vozí do školy.
5. Príspevok na benzín.
6. Podpora v rámci rôznych terapií – hypoterapia, bobath terapia, muzikoterapia, fyzioterapia.
7. Možnosť pracovať na skrátený úväzok.
8. Dvojnásobné rodinné prídavky pre deti s hendikepom.
9. Opatrovateľský príspevok (určený podľa stupňa postihnutia)

Vďaka neziskovým organizáciám boli po 2 roky aj pri mori na dovolenke.

„Na záver by som len chcela popriať rodičom detí veľa síl. Aby vytrvali, lebo raz budú na svoje deti pyšní. Vytrvalosť, dôslednosť a disciplína sú pre naše deti dôležité. Naše deti vedia byť lenivé a radi to zneužívajú. Treba byť dôsledný a nepovoľovať. Prajem Vám, aby to na SR bolo aspoň tak ako v Rakúsku. Aby ste mali dostatok síl. A aby ste k svojim deťom s DS pristupovali ako ku bežným deťom,“ končí náš rozhovor p. Lívia.

Podcast #01: Rozhovor s p. Líviou na tému: Ako sa žije s Downovým syndrómom v Rakúsku?

Zaujal Vás tento článok, tak neváhajte a vypočujte si záznam z tohto rozhovoru.  Stačí, ak kliknete na tlačidlo „play“.

Video – záznam #01: Rozhovor s p. Líviou na tému: Ako sa žije s Downovým syndrómom v Rakúsku?

Ak ste radšej typ, ktorý rád pozerá, tak si pozrite záznam z tohto rozhovoru priamo na tomto odkaze. V prípade, že by ste náhodou mali zhoršenú kvalitu obrazu. Kliknite v pravom dolnom rohu na malé ozubené koliesko (nastavenia) a vyberte najvyššiu kvalitu HD (1080p).