21.3.2019 sme oslavovali už 14. ročník Svetového dňa Downovho syndrómu a s ním súvisí aj tzv. Ponožková výzva. Symbol rozdielnych ponožiek nám pripomína, že sme každý iný a je to tak v poriadku. O inakosti si môžete prečítať viac v mojom článku tu.
Podľa oficiálnych webových stránok neziskovej organizácie DSI (Down Syndrome International) sa kampaň tohto roku niesla v duchu:
„Nenechajme nikoho v úzadí“ (Leave No One Behind)
Hlavne v oblasti vzdelávania a zamestnanosti.
Bola zameraná na to, aby aj ľudia s Downovým syndrómom mali rovnakú možnosť zaradiť sa do spoločnosti ako všetci ostatní. Aby aj títo ľudia mohli viesť plnohodnotný život, pretože radi pracujú, dokážu pracovať a chcú pracovať. Aby sa mohli vzdelávať rovnako ako iné deti a mohli byť integrované v bežných školách či materských škôlkach.
Prečo by sme nemali nikoho nechávať v úzadí? Nemalo by byť samozrejmosťou, že všetci máme rovnaký prístup ku vzdelaniu či zamestnaniu? Žijeme predsa 21. storočí, vo vyspelej európskej krajine, máme ústavu a v nej zakotvené základné ľudské práva!
Doba pokročila, ale niektoré predsudky a mýty v spoločnosti neustále pretrvávajú. Viac o mýtoch ohľadne Downovho syndrómu si môžete prečítať na oficiálnych stránkach Spoločnosti Downovho syndrómu.
Bohužiaľ ešte aj dnes ľudia s Downovým syndrómom čelia mnohým problémom, akými sú:
Ľudia s Downovým syndrómom by mali mať možnosť:
Autism_figters na sieti Instagram zverejnili video ku príležitosti svetového dňa Downovho syndrómu, v ktorom J. Frank Stephens hovorí nasledovné slová:
„Som človek. Pozerajte sa na mňa ako na ľudskú bytosť.
Nie som vrodená chyba. Nie som nejaký syndróm.
Nepotrebujem byť vyliečený.
Potrebujem byť milovaný, oceňovaný, vzdelaný a niekedy potrebujem pomoc.
Dovoľte mi použiť môj život ako príklad, čo je DNES možné.“
A preto som sa aj ja rozhodla vykročiť zo svojej komfortnej zóny a prispieť svojou troškou ku zvyšovaniu povedomia o živote s Downovým syndrómom.
Musím priznať, že ma veľmi potešilo, keď prišla za mnou ráno p. Mgr. Ľubomíra Trnovská s informáciou, že sa chcú zapojiť do Ponožkovej výzvy. Ponúkla som sa, že im pripravím letáky s fotkou môjho syna a že môžeme urobiť besiedku nielen pre prvý stupeň, ale aj pre staršie ročníky.
Bolo to síce iba deň pred 21. marcom, napriek tomu som sa rozhodla ísť do toho a zapojiť sa do besedy v Základnej škole Kvačany pre deti z 1. stupňa a pre 8. a 9. ročník na tému – Downov syndróm.
Po prvé, deti z prvého stupňa, sa stretávajú s mojím synom Maximom pri vyučovaní. Časť vyučovania prebieha v špeciálnej triede a časť vyučovania prebieha s ostatnými prvákmi, či tretiakmi. Škola mu pripravila individuálny plán. Zatiaľ chodí do nultého ročníka, aby si zvykol na režim školy a fungovanie v nej.
Vďaka ústretovému prístupu pani riaditeľky Mgr. Márie Rypákovej som ja obyčajná matka dieťaťa s Downovým syndrómom mala možnosť integrovať svojho syna do bežnej základnej školy a umožniť mu prístup ku vzdelávaniu, aké majú iné deti úplne bežne.
Po druhé, ôsmaci a deviataci sú vo veku, kedy by mali byť informovaní o diagnóze Downov syndróm a živote s ním. Tak ako sa učia na biológii o genetike, tak by sa mali učiť aj o diagnóze Downov syndróm. Majú predpoklady danej problematike porozumieť, vzdelávať sa a jedine informovanosťou môžeme búrať predsudky a mýty spojené s Downovým syndrómom.
Navyše aj oni sa stretávajú s mojím synom a môžu sa stretnúť s inými ľuďmi so špeciálnymi potrebami. V neposlednej rade, aj oni si raz založia svoje vlastné rodiny a možnosť, že sa im narodí dieťa s Downovým syndrómom je, 1 ku 700.
Tak prečo ich na to nepripraviť už dnes? Prečo im neukázať cestu tolerancie, porozumenia a rešpektu k rozdielnosti každého z nás. Prečo ich nenaučiť vnímať rozdielnosť ako výnimočnosť? Veď práve preto, že sme každý iný, život je pestrejší, zábavnejší a krajší.
Vďaka informovanosti, pozitívnemu príkladu z praxe i osobnej skúsenosti sa môžu stať šíriteľmi myšlienky rovnocennosti všade, kde pôjdu, pri všetkom, čo budú robiť a to bolo zámerom besiedky. Zvýšiť povedomie o diagnóze Downov syndróm, dať jej ľudský rozmer a skutočný príbeh.
Viac fotografií z Ponožkovej výzvy v Základnej škole Kvačany si môžete pozrieť práve tu.
Zároveň mi tento deň pripomenul, aký veľký kus cesty sme už s mojím synom urazili vpred a aký veľký kus cesty je ešte pred nami.
Uvedomila som si, aké veľké „šťastie“ mám ja, matka dieťaťa so špeciálnymi potrebami, že mám vo svojom okolí inštitúciu, ktorá CHCE poskytovať rovnocenné podmienky a prístup ku vzdelaniu všetkým deťom, nezávisle na pohlaví, farbe pleti, či na tom, či majú alebo nemajú o jeden chromozóm navyše.
Uvedomila som si, že som ako rodič zvládla komunikáciu so svojím okolím tak, aby okolie moje dieťa prijímalo také aké je. Čo všetko som preto urobila ja a tipy, čo môžete urobiť vy, si môžete prečítať v mojom eBooku zdarma Diagnóza Downov syndróm – Prečo a ako informovať okolie.
Zároveň moja cesta nekončí, práve naopak, iba sa začína a ja chcem naďalej aktívne pokračovať v komunikácií so svojím okolím práve na túto tému.
Chcela by som vyjadriť svoju veľkú vďačnosť riaditeľke školy pani Mgr. Rypákovej, učiteľom, asistentom i deťom so ZŠ Kvačany za ten úžasný deň. Za to, že PRIJALI môjho syna medzi seba s láskou, ohľaduplnosťou a rešpektom k jeho špecifickým potrebám i obmedzeniam.
Tento článok má byť ukážkou toho, že:
Nebojte sa, vykročte smerom k iným a hľadajte spoločné riešenia. Riešenia, ktoré budú pre Vaše dieťa i pre Vás tie správne.
Ďakujem všetkým Vám, ktorí ste sa do Ponožkovej výzvy zapojili s nami a zdieľali svoje ponožkové fotky na Facebookovej stránke – Rodinka výnimočných. Len tak môžeme svetu ukázať, že nám na každom jednom z nás skutočne záleží.