Znakovanie alebo tzv. baby signs nielen pre výnimočné deti

Tí z Vás, ktorí čítali náš príbeh, vedia, že sme si v živote prešli rôznymi neľahkými životnými udalosťami. A v tomto článku, by som sa rada venovala znakovaniu alebo tzv. baby signs (detským posunkom), ktoré vstúpili do nášho života práve kvôli môjmu synovi Maxovi. Je to výnimočný chalan, tak ako nakoniec celá naša rodinka.
Jún, 2012. Vonku je leto a ja sedím aj so svojím synom na nemocničnej chodbe. Som nervózna. Už niekoľkokrát nám zrušili vyšetrenie. Naťahuje sa to príliš dlho. Maxim má 8 mesiacov a ja ešte stále neviem, ako je na tom so svojím sluchom. Konečne sme dnu, synovi robia ASSR vyšetrenie sluchu. Otoakustické emisie mu niekoľkokrát nenamerali.
A teraz by sa malo potvrdiť alebo vyvrátiť moje podozrenie. Maxík nie je ako iné deti. Ako vravím ja, je to výnimočné dieťa. Okrem výnimočného spôsobu, ktorým si zvolil prísť na svet, bol priamo po pôrode onálepkovaný diagnózou Downov syndróm. A teraz sa k tejto diagnóze pridá aj ďalšia.

Už dlhšie vnímam, že Maxík nereaguje na zvuky, tak ako by mal. Obyčajne, keď dieťa plače a pristúpi k nemu blízka osoba (mama, otec) a začne na neho rozprávať, tak dieťa prestane plakať. U nás tomu tak nie je. Maxim nereaguje na zvuky zo svojho okolia, respektíve reaguje iba na niektoré – ako napríklad na štekot psa či hlasný zapnutý vysávač.

Jún, 2014. Ležím s Maxom znova v nemocnici, tentokrát v Liptovskej nemocnici. Spríjemňujeme si svoj pobyt čítaním rozprávkových kníh. Dva a pol ročný Maxim mi ukazuje prstom na obrázky v knižke.  Zatiaľ nerozpráva, ale i tak spolu komunikujeme prostredníctvom znakov. Ukazuje mi znak knihy, berie do ruky knihu a chce si so mnou čítať. V nemocnici sa toho veľa nedá robiť, ale čítanie má veľmi rád.

Prichádza zdravotná sestrička a s nemým úžasom pozerá na našu komunikáciu prostredníctvom znakov. Prihovára sa nám. Aj ja som mala brata s Downovým syndrómom, zomrel keď mal 22 rokov. Ale on toho veľa nenarozprával. Maxim pozerá na príjemnú tetu a ukazuje jej znak kvietku. Sestrička sa usmieva a vraví: „Aký je zlatý!“

September, 2020. „Mami, mami!““ kričí Maxim a beží k autu, pri ktorom stojím a čakám na neho. „Už som tu. Bol som v škole!“ a objíma ma akoby ma videl po veľmi dlhej dobe. Jeho asistentka Kristínka mi hovorí, že dneska bol ukážkový a krásne pracoval na hodinách v škole. Max chodí do tretej triedy v základnej škole. Má individuálny plán vzdelávania, ale je integrovaný v bežnej triede so svojimi rovesníkmi.

To sú len úryvky niektorých životných situácií. Maxim mal len 8 mesiacov, keď mu lekári okrem diagnózy Downov syndróm, pridali aj diagnózu stredne ťažká poruchu sluchu.  Bolo to veľmi ťažké obdobie pre nás ako rodičov. Pamätám si tú veľkú ťažobu na srdci, ktorú som cítila v ten júnový deň.

Obdobie po potvrdení diagnózy bolo pre nás veľmi náročné. Na chvíľu som dokonca prestala hovoriť so svojim synom. V hlave mi bežalo, prečo by som to robila? Je to zbytočné, veď i tak ma nepočuje! Všetko to na mňa doliehalo s odstupom času, po prvých stresoch pri pôrode, v nemocnici, všetky tie diagnózy, liečby, chorobnosť, lekári a iní odborníci… A do toho ešte aj toto. Bolo mi to strašne ľúto.

Moje dieťa, ktoré som tak veľmi milovala, nepočulo môj hlas.
Nepočul moje riekanky a ani piesne, ktoré som mu spievala… Počul tak akurát štekanie psa, hlasný vysávač… Bolo mi ťažko a smutno… V tej dobe bolo informácií ohľadne porúch sluchu veľmi málo. Veľmi som túžila sa s niekým porozprávať, pochopiť, čo to v praxi pre nás znamená a hlavne, čo sa dá s tým robiť… Až som natrafila na jednu úžasnú ženu, pani Silviu Hovorkovú, ktorá už v tej dobe viedla poradňu pre nepočujúce deti alebo deti s poruchami sluchu a tiež vlastnú neziskovú organizáciu Infosluch.

Komunikácia ako kľúč k srdcu

Prvú vec, na ktorú ma Silvia upozornila, bol fakt, že jednoducho komunikácia je kľúčová nielen pre každé dieťa, ale pre každého človeka. A  preto nemôžem prestať so svojim dieťaťom komunikovať.
Človek potrebuje komunikovať – vyjadrovať svoje pocity, potreby, túžby, sny. Potrebujeme sa rozprávať, vymieňať si informácie. Zdieľať svoje skúsenosti, radosti i starosti. Komunikáciou otvárame svoje srdce a budujeme vzájomné vzťahy.
Komunikácia výrazne ovplyvňuje náš život.  A preto by mala byť jasná a zrozumiteľná pre všetkých zúčastnených. Človek využíva rôzne spôsoby komunikácie. Od neverbálnej, cez verbálnu až po komunikáciu činom. My ľudia vedieme debaty, diskusie, dialógy, rozprávame sa samy so sebou, používame gestikuláciu, reč tela, mimiku tváre, kreslíme schémy, náčrty, ukazujeme obrázky, používame znaky, píšeme slová… To všetko je komunikácia.
Pre dieťa je veľmi frustrujúce, ak nemá spôsob ako komunikovať so svojím okolím.

V extrémnych prípadoch, takéto dieťa upadá do apatie, hnevu či frustrácie. Stráca záujem komunikovať s okolím, lebo mu nik nerozumie a začne sa uťahovať do seba. Cíti sa nemilované a nepochopené. Nevie vyjadriť svoje potreby…

Dieťa, ktoré nevie komunikovať so svojím okolím to má v živote naozaj veľmi náročné. A jeho rodičia to majú ešte náročnejšie.

Vďaka Silvii som si osvojila určité techniky, ktoré som potom pri výchove svojho dieťaťa a pri jeho vzdelávaní v oblasti reči a porozumenia využívala. Technikám na podporu rozvoja hovorenej reči sa venujem aj vo svojom online kurze Znakujeme hravo a ľahko.
Silvia nám vliala NÁDEJ, že aj nepočujúce deti môžu žiť plnohodnotný život a že dokonca môžu byť vychovávané vo viacerých jazykoch. A tak sme nastúpili na cestu za poznávaním:
  • sluchových porúch,
  • za tým, ako rozvíjať hovorenú reč,
  • a ako podporovať rozvoj hovorenej reči.

Totálna komunikácia a znakovanie

Rozhovory so Silviou ma utvrdili, že chcem ísť cestou tzv. totálnej komunikácie.

Teda, že budeme na komunikáciu využívať všetky možné prostriedky – gestá, mimiku tváre, hovorené slovo, ale aj posunky či znaky.

V našom prípade, situácia bola naozaj komplikovaná a zdala sa neriešiteľná. Otec Nemec, matka Slovenka, medzi sebou sme sa rozprávali po anglicky a žili sme na Slovensku. Dieťa okrem stredne ťažkej poruchu sluchu, malo ešte aj diagnózu Downov syndróm. Zvažovali sme rôzne spôsoby komunikácie, vrátane použitia posunkového jazyka.

Avšak posunkový jazyk je iný pre Slovákov, iný pre Nemcov a iný používajú v Anglicku či Amerike. Ktorý z nich sme mali učiť svojho syna? Keď sa u nás používali v denno-dennom živote 3 jazyky? Nebude mať v tom chaos? Dokáže sa to vôbec naučiť? Akým jazykom bude komunikovať, keď bude starší? Bude vôbec rozprávať? A čo neskôr, keď pôjde do školy?

Bola to skutočne komplikovaná situácia, ktorú sme nevedeli ľahko vyriešiť. A keďže sme chceli pokračovať vo viacjazyčnej výchove aj u nášho syna Maxa, hľadali sme taký spôsob komunikácie, ktorý by nás v tomto podporoval. A práve tak začal náš príbeh o znakovaní a ilustrovaných obrázkoch. V zahraničí sme objavili sadu ilustrovaných obrázkov so znakmi pre deti s Downovým syndrómom. Tento systém nám pripadal ako skvelý  začiatok našej totálnej komunikácie so synom.

A tak sme si povedali, že ideme do toho a uvidíme, čo nám to dá. Začlenili sme do života 3 jazyky, znaky a kartičky (ilustrované obrázky, ktoré sú súčasťou môjho online kurzu o znakovaní). Teraz, keď Max má viac ako 9 rokov, môžem zhodnotiť, že to bolo skvelé rozhodnutie.

Kým Maxim nevedel hovoriť používal na komunikáciu s nami hlavne detské znaky (znakovanie). Neskôr sám, úplne prirodzene prešiel na komunikáciu prostredníctvom hovorenej reči a od znakovania upustil.

Ako nám znakovanie pomohlo?

V období, keď Maxim ešte nebol schopný tvoriť slová a vety, vyjadrovať sa prostredníctvom slov, mohol s nami komunikovať práve prostredníctvom znakov. A to bol náš cieľ. Dieťa bolo spokojnejšie, lebo dokázalo vyjadriť svoje základné potreby pomocou znakov. My sme boli spokojnejší tiež, lebo sme s ním dokázali komunikovať a navyše sme prostredníctvom obrázkov, ktoré ho veľmi bavili, aj podporovali v bilingválnej výchove.

A tak aj v časoch, keď sme ležali v nemocnici, sme si dokázali spríjemňovať čas čítaním a vzájomnou komunikáciou prostredníctvom znakov. Tak ako vtedy v liptovskej nemocnici, keď sa zdravotná sestrička nevedela vynadívať na Maxa ako so mnou prostredníctvom znakov komunikuje.  Čítali sme si knihy a Maxim mi nadšene ukazoval znaky, vždy keď pozeral na jednotlivé obrázky v knihe.

Ako Max postupne rástol, znaky prestal používať a začal používať slová, ktoré už vedel… Zo začiatku sa to prelínalo a postupne prešiel iba na komunikáciu prostredníctvom hovoreného slova. No niektoré znaky si pamätá dodnes.

Vďaka znakovaniu sme prečkali veľmi dlhé obdobie, kým náš syn začal rozprávať. Trvalo mu to naozaj dlho a poviem úprimne, že si neviem predstaviť, ako by sme to bez znakovania zvládli. Predpokladám, že by to bolo o mnoho náročnejšie pre nás aj pre neho. A hlavne by to ochudobnilo náš vzájomný vzťah.

Pretože my ľudia sme spoločenské tvory, potrebujeme sa socializovať. Potrebujeme spolu komunikovať a prostredníctvom komunikácie budovať aj svoje vzťahy. A ak nedokážeme spolu komunikovať, lebo nemôžeme, tak potom to má aj negatívny dopad na vzťahy s našimi najbližšími.

Znakovanie a Olinka

Keď Olinka prišla náhle o sluch, chceli sme používať tieto znaky znova, na preklenutie obdobia, kým naša dcéra bude počuť prostredníctvom kochleárnych implantátov (KI). Vzhľadom na fakt, že Olinka bola do 4 rokov úplne zdravé, počujúce dieťa, narazili sme na iný problém.
A síce, Olinke dlho trvalo, kým pochopila, že vlastne nepočuje.
Že tie hlasy v jej hlave počuje iba ona, ale nie my.  A tak pri Olinke sme znova zažívali frustráciu z nepochopenia a nemožnosti spolu komunikovať.  Z radostného, ukecaného, malého 4-ročného dieťaťa som zrazu doma mala, malé frustrované, ukričané dieťa, ktoré sa postupne začalo sťahovať do seba.  Ako mesiace bežali, Olinka čoraz menej komunikovala a bola čoraz utiahnutejšia.
Ale ani v tomto prípade som to nevzdávala a hľadala spôsoby, ako jej pomôcť. Zo začiatku odmietala znakovanie a kartičky. Vôbec sa jednotlivé znaky nechcela učiť. Ale postupne, ako začala mať prínos z počutia cez kochleárne implantáty.
A ako si začala uvedomovať, že je nepočujúca, stala sa aj otvorenejšia znakovaniu. A tak teraz znakovanie a určité znaky využívame v čase, keď nemá KI zapnuté, obyčajne ráno, tesne po prebudení alebo večer pred spaním. Alebo aj vtedy, keď ideme plávať a nemá so sebou aqua sadu, či sa jej náhle vybijú baterky.
Za ten rok sa veľa naučila a uvedomila si, že občas je jednoduchšie mať ticho a len ukázať znak. Obdobie po implantácii kochleárnych implantátov bolo naozaj veľmi dlhé. Trvalo takmer rok, kým Olinka mala skutočný prínos s KI a začala s nami znova komunikovať prostredníctvom hovorenej reči. V podstate sa celú reč učila na novo. S Olinkou sme znakovanie v detstve nepoužívali, lebo sa veľmi rýchlo naučila rozprávať.
Avšak, keď prišla o sluch, znakovanie sa vrátilo do nášho života.
Aj u nej sme zvažovali naučiť sa slovenský posunkový jazyk. Hlavne preto, že sme sa báli, či vôbec budú KI funkčné a dieťa bude schopné komunikovať hovorenou rečou. No slovenský posunkový jazyk je ucelený jazykový systém, a akosi sa nám zdalo dosť náročné naučiť sa jednotlivé posunky v krátkej dobe. A tak sme sa vrátili ku znakovaniu.

Vyskúšaj si znakovanie

Celý náš životný príbeh s Maxom či Olinkou ma presvedčil o tom, že znakovanie je jedna úžasná vec, ktorú využijú nielen rodičia výnimočných detí, ale aj rodičia zdravých detí bez špeciálnych diagnóz. Preto vznikoal aj 5. dňový mini-kurz o znakovaní s názvom: Vyskúšaj si znakovanie.
Je to 5. dňový mini-online kurz ZADARMO, počas ktorého sa naučíte pár základných znakov a dozviete sa viac práve o znakovaní a jeho prínosoch.
Jana Portugall
"Som nevyliečiteľná optimistka a mama troch výnimočných detí. Vďaka osobným skúsenostiam s výchovou dieťaťa s Downovým syndrómom v prostredí dvoch materinských jazykov som sa rozhodla inšpirovať rodičov detí s jedným chromozómom navyše, aby vykročili na cestu k radostnému, spokojnému a plnohodnotnému životu pomocou kvalitnej stravy a komunikácie s porozumením." Viac sa o mne dozviete v sekcii Môj príbeh
Komentáre

Pridať komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

Vaše osobné údaje budú použité iba pre účely spracovávanie tohto komentára. Zásady spracovávania osobných údajov